罹患率の少ない病気

さてこの題名ですが。目に関しての、罹患率の少ない病気、つまり珍しい病気です。
 

非常に珍しい病気に対して何ができるのか、、というところがメインです。
 

日本で珍しい病気となると、例えば何万人に1人ということになります。例えばレーベル病です。

発症すると急に視力を失っていき、確立された治療法がありません。

 

確立された治療がないということはどういうことなのか。

じゃあ治らないのか。しかしこれで治らないと言ってしまっては望みがない。

でも治るとも決して言うことができない。
それではここで眼科医として、患者さんに何ができるのか、です。

 

こちらとしては、ミトコンドリアレベルの病気だとしても、しかもそれが何故か視神経だけに特異されていたとしても、治してあげたい。。。眼科医としてはそう思うのはやまやまです。
 

専門医になっても、医者になっても、治せない病気がこの世に沢山あることは知っているのですが、完全に治せなくても、ほんの少しでも視力回復や視野改善といったものがないでしょうか。
 

眼科医として出来る処方としては、血流改善内服と、ビタミンB類などでしょうか。
 

それ以外の医薬品以外で今度は何か出来ること、手立てはないものかと、、レーベル病はほとんどの方は視力0.01や手動弁まで下がっていってしまうのが事実。
 

むやみに希望を与えるわけにもいかないのだが、何かできることはしたい次第だ。稀に、、まれだが一時的に視力が回復するという例もあるらしいのですべて希望を捨てて生きていくより、何かしら何かに希望を持って生きて行って欲しいので、どうにか治療法が無いかみんなレーベル病の方は探しているだろう。
 

私の患者さんもそうだが、みんな何かどこかで、1mmでも効くものを発見したい、そう思っている。
しかし研究でそれを探すとなると何十年もかかることになる。

 

レーベル病の患者さんは、「レーベル病患者の会」に出席もしているとのことでした。

遺伝子治療ができるようになったら、きっと確立された治療ができるのでしょうがそれまで、酸化作用にさらされないことが治療と言えるでしょうか。
 

私の患者さんは血圧が上がったのが発祥のきっかけでした。つまり何かのストレスがかかり、血圧があがったことによって元々遺伝子的に弱い視神経にストレスがかかり発症、ということでしょうか。
 

酸化作用...これは黄斑変性症にも敵ですが、、とにかく、抗酸化作用のあるものと、ストレスきっかけのものをなくしていくことでしょうか。
 

はたまた、その治療を求めて全然違う東洋医療を勉強するのか。。。

新たな発見があればまた報告します。